Publicado em março 7, 2017 por marciapinto

Fevereiro é tradicionalmente marcado por diversas atividades de conscientização a respeito das doenças raras. Comemorado no último dia do mês (28/2), o Dia Mundial das Doenças Raras, em 2017, será pautado por um avanço importante nas políticas públicas voltadas para esta população. Após intenso debate entre o Ministério da Saúde e suas secretarias, especialistas e a sociedade civil, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) recebeu oficialmente a habilitação do seu Centro de Referência para Doenças Raras, o único no estado do Rio de Janeiro.

Em ação integrada entre a área assistencial do Instituto e a gestão, o processo de efetivação da habilitação do Centro de Referência para Doenças Raras incluiu, além dos debates técnicos, uma vasta agenda de auditorias internas administrativas no IFF/Fiocruz e tramitações junto ao Conselho Distrital e a Secretaria Municipal de Saúde. Uma vez habilitado, o próximo passo é processar a produção já realizada desde que a Portaria 119/2014 – Ministério da Saúde entrou em vigor, em 28 de dezembro de 2016, para garantir o repasse de recursos junto ao Ministério da Saúde.

“A habilitação autoriza a inclusão de tratamentos de alto custo na lista de cobertura do Sistema Único de Saúde. Em termos práticos, a medida prevê o financiamento para um conjunto de procedimentos realizados, o qual retornará para o IFF para ser investido tanto em capacitação profissional, quanto em equipamentos e insumos. O repasse da verba é feito a partir dos indicativos lançados pela equipe no sistema de informação, o que torna de suma importância o devido preenchimento dos campos do instrumento de registro. Uma ferramenta específica de cobrança será destinada para o faturamento dessa produção”, explica a analista de gestão Stella Carletti, que vem atuando diretamente nos processos de habilitação do Instituto.

Além do IFF/Fiocruz, outras duas instituições também foram habilitadas: uma no Distrito Federal e o Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A medida, considerada uma conquista para os especialistas da área, entrou em vigor três anos após a publicação da portaria que definiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. “Começar o ano com a habilitação do Centro de Doenças Raras traz boas perspectivas no que diz respeito à democratização ao acesso a procedimentos diagnósticos complexos e, consequentemente um ordenamento referente ao acesso a tratamentos considerados de alto custo ao Estado, o que representa um grande desafio para a saúde pública”, destacou o coordenador da Genética Médica do IFF/Fiocruz, Juan Llerena.

Entre as principais vantagens da habilitação, o geneticista ressalta a melhor organização do fluxo da linha de cuidado do tratamento dos portadores das doenças raras: “A Portaria inclui uma gama variada de procedimentos, em sua maioria de alta complexidade. Os pacientes chegam via Central de Regulação de Vagas para os ambulatórios de especialidades e, havendo necessidade de apoio seja na realização de serviços de diagnóstico, seja no tratamento,  são encaminhados para o Centro de Raras. Temos condições de aumentar significativamente a quantidade de atendimentos, o que irá implicar diretamente na redução das ações judiciais. O acesso ao tratamento de alto custo, que na maioria dos casos precisava ser garantido na justiça, agora poderá ser ao menos organizado junto ao Ministério da Saúde”.

Para Llerena, esta é uma conquista da sociedade como um todo e que, se deve, em grande parte, pela grande adesão das famílias aos movimentos de conscientização às doenças raras. A frente da Associação Anjos da Guarda, que desde 2011 presta suporte social e assistencial a pacientes e seus familiares no IFF/Fiocruz, Gabriele Gomes participa ativamente dos fóruns de discussão. “Durante os últimos anos, nossa associação vem contribuindo junto aos órgãos competentes e especialistas, com toda informação necessária, expondo as principais dificuldades que um portador de doença rara possui, trocando informações para que todos possam estar amparados e tenham possibilidade de lutar por uma vida mais digna”, aponta a presidente da Anjos da Guarda.

Mãe e também irmã de portador de doença rara, Gabriele espera que agora a Política Integral às Pessoas com Doenças Raras de fato entre em funcionamento e se cumpra efetivamente, dando o suporte necessário aos pacientes e auxiliando no tratamento. “Com a habilitação dos Centros de Referência e seu pleno funcionamento, poderemos proporcionar ao paciente todas as especialidades necessárias para o seu tratamento em um único local, promovendo um acompanhamento mais objetivo e eficaz. O tratamento envolve muitas dificuldades, desde o fechamento do diagnóstico em si, até o acesso aos especialistas – que se encontram, em geral, nos grandes centros urbanos – e a grande quantidade de exames periódicos”, conclui Gabriele.