Fevereiro é tradicionalmente marcado por diversas atividades de conscientização a respeito das doenças raras. Comemorado no último dia do mês (28/2), o Dia Mundial das Doenças Raras, em 2017, será pautado por um avanço importante nas políticas públicas voltadas para esta população. Após intenso debate entre o Ministério da Saúde e suas secretarias, especialistas e a sociedade civil, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) recebeu oficialmente a habilitação do seu Centro de Referência para Doenças Raras, o único no estado do Rio de Janeiro.
Em ação integrada entre a área assistencial do Instituto e a gestão, o processo de efetivação da habilitação do Centro de Referência para Doenças Raras incluiu, além dos debates técnicos, uma vasta agenda de auditorias internas administrativas no IFF/Fiocruz e tramitações junto ao Conselho Distrital e a Secretaria Municipal de Saúde. Uma vez habilitado, o próximo passo é processar a produção já realizada desde que a Portaria 119/2014 – Ministério da Saúde entrou em vigor, em 28 de dezembro de 2016, para garantir o repasse de recursos junto ao Ministério da Saúde.
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