O diagnóstico de uma doença grave gera dúvidas e questionamentos tanto para o paciente como para a família. Quando este diagnóstico envolve uma doença rara, a falta informação pode dificultar ainda mais o início do tratamento. Por isso, em 2015 serão lançados 12 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), organizados pelo Ministério da Saúdee destinados à pacientes com doenças raras. Esta é a primeira fase da ação, que o objetivo de lançar 47 PCDT´s para doenças raras até 2018.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
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