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Dia Nacional de Combate às Drogas e ao Alcoolismo é lembrado hoje
Ao ouvir experiências de outras pessoas, Bernardino Freitas, de 60 anos, descobriu que não estava sozinho. Nem havia motivo para se envergonhar. O homem, nascido em Miracema do Norte (TO) e que vive há sete anos em Brasília (DF), queria mesmo que a lembrança do copo com aguardente ficasse no passado. “Fui procurar ajuda no Caps (Centro de Atenção Psicossocial) quando tinha passado do limite”.
Pesquisadores da Fiocruz Rondônia estiveram no município de Nova Mamoré e no distrito de Nova Dimensão (que pertence ao município) realizando ações de rastreamento e caracterização epidemiológica e molecular de arbovírus e vírus respiratórios. A ação ocorreu entre os dias 27 e 31 de janeiro de 2025 e foi coordenada pelo Laboratório de Virologia Molecular (LVM). O município de Nova Mamoré fica na área de fronteira com a Bolívia, distante cerca de 280 km da capital Porto Velho.
De acordo com a pesquisadora em Saúde Pública Deusilene Vieira, chefe do laboratório, foram realizadas coletas de amostras biológicas de pacientes, com ênfase no diagnóstico de arbovírus responsáveis por transmitir doenças como a dengue (Denv), zika (ZIKV), chikungunya (CHIKV), febre Mayaro (Mayv) e oropouche (Orov). Os trabalhos também estiveram voltados à detecção molecular de malária e vírus respiratórios, incluindo Sars-CoV-2, metapneumovírus, Vírus Sincicial Respiratório (VSR), adenovírus humano, rinovírus humano, influenza A e B.
Trata-se de um esforço em conjunto com a Secretaria Municipal de Saúde de Nova Mamoré, que contribui para a ampliação das estratégias de vigilância na região e o fortalecimento das ações de saúde e pesquisa. Deusilene Vieira considerou a relevância dos trabalhos no contexto de Saúde Pública na região amazônica, “tendo em vista que as ações de vigilância aliadas à pesquisa são fundamentais para determinar as políticas públicas de saúde e a Fiocruz Rondônia tem se mostrado atuante e pioneira nesses casos”.
Além de Nova Dimensão, os distritos de Jacinópolis, Araras e Marechal Rondon também estão vinculados ao município de Nova Momoré. Osman do Carmo Brasil, enfermeiro do Núcleo de Vigilância Epidemiológica de Nova Mamoré, salienta que as equipes de saúde têm feito registros de doenças respiratórias e que contam com o apoio de uma unidade sentinela, apta a realizar coletas através de testes moleculares (RT-PCR) para Covid-19 e testes rápidos, contando com uma médica, uma enfermeira e uma técnica de enfermagem. Segundo ele, as amostras coletadas são encaminhadas ao Laboratório de Fronteira (Lafron), localizado em Guajará-Mirim, e que funciona como um braço do Laboratório Central de Saúde Pública (Lacen).
“Devido às distâncias em relação à capital do Estado, essa parceria com a Fiocruz Rondônia nos permite verificar quais são os vírus circulantes na região, para que o município possa realizar políticas públicas de profilaxia, mitigação e prevenção dos casos encontrados”, destacou Osman.
Resultados
Durante a ação, foram coletadas 84 amostras biológicas, das quais 734 análises moleculares foram conduzidas. Os resultados indicaram um caso positivo para dengue (Denv-1) e 15 casos positivos para vírus respiratórios, sendo 53% (8/15) para Sars-CoV-2 e 47% (7/15) para influenza B. Não houve casos positivos para malária.
Para o secretário municipal de Saúde de Nova Mamoré, Arildo Moreira, o rastreamento de doenças, especialmente em períodos de chuva, é fundamental para proteger a saúde da comunidade e garantir que todos tenham acesso a diagnóstico e tratamento adequados.
“A Secretaria é responsável por mobilizar a comunidade, divulgar a importância do rastreamento e garantir que os pacientes com sintomas sejam encaminhados para os exames e tratamento necessários. É importante que a colaboração continue a promover a pesquisa, a inovação e a formação de profissionais, para que a população tenha acesso a serviços de saúde de qualidade e possa viver com mais saúde e segurança” finalizou o secretário.
Em junho deste ano, 77.243 brasileiras aguardavam por uma mamografia no Sistema Único de Saúde (SUS). Santa Catarina é o estado com mais mulheres na fila de espera, cerca de 17 mil. Em seguida, aparecem São Paulo (15 mil) e Rio de Janeiro (12,5 mil). Juntos, os três estados somam 56% do total de pacientes à espera do principal exame para detecção do câncer de mama. Os dados foram divulgados nesta quinta-feira (31) pelo Colégio Brasileiro de Radiologia e Diagnóstico por Imagem (CBR).
Segundo a entidade, em alguns locais do país, o tempo de espera por uma mamografia na rede pública pode chegar a 80 dias. O exame, quando realizado em tempo hábil, permite a detecção precoce de alterações mamárias, aumentando as chances de tratamento bem-sucedido e reduzindo a necessidade de intervenções invasivas e onerosas. “Os números revelam parte da sobrecarga no SUS e devem ser levados em conta, especialmente pelos recém-eleitos nas eleições municipais, na formulação e manutenção de políticas de saúde pública”, avaliou o CBR.
Leia Mais
A Fiocruz, por meio de seu Centro de Estudos Estratégicos (CEE), lança na próxima quarta-feira (7/12) o livro digital Saúde é desenvolvimento: o Complexo Econômico-Industrial da Saúde como opção estratégica nacional. A obra propõe políticas públicas para o desenvolvimento de um Complexo Econômico-Industrial da Saúde (Ceis), um modelo estruturado ao longo das últimas duas décadas que vincula a saúde ao padrão nacional de desenvolvimento, integrando suas dimensões sociais e ambientais à econômica. O modelo é um dos temas em destaque no grupo Saúde’da transição de governo, e o evento ocorre no Auditório Napa, em Bio-Manguinhos, no campus sede da Fundação, às 14h.
A obra conta com o prefácio da presidente da Fiocruz, Nísia Trindade Lima. Traz ainda 15 artigos elaborados em parceria com Unicamp, UFRJ, UFF e mais de dez instituições, que apontam a importância de uma base econômica e produtiva para o Estado de Bem-Estar, o acesso universal à saúde e a redução da vulnerabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS). Preza pela proximidade de diálogo com a sociedade, apresentando linguagem acessível e demonstrando que a base produtiva e tecnológica em saúde no Brasil não tem acompanhado as crescentes necessidades de saúde da população. A consequência é a desigualdade e a segmentação no acesso aos bens e serviços em saúde, gerando obstáculos à expansão do SUS, cuja missão principal é garantir o direito à saúde para toda a população.
O Conselho Nacional de Saúde (CNS) lançou, nesta segunda-feira (14/6) o Projeto Integra – articular políticas públicas para fortalecer o direito à Saúde. A iniciativa é assinada pelo CNS, Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e pela Escola Nacional dos Farmacêuticos (ENF), com apoio da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas). As inscrições já estão abertas e podem ser feitas aqui.
O lançamento do programa contou com a presença do presidente do CNS, Fernando Pigatto. Também participaram Marco Krieger, vice-presidente de Produção e Inovação em Saúde da Fiocruz, e Silvana Nair Leite, coordenadora geral da ENF. A mediação foi feita por Ronald dos Santos, presidente da Federação Nacional dos Farmacêuticos (Fenafar).
O objetivo da iniciativa é promover estratégias para a integração de políticas e práticas da Vigilância em Saúde, Assistência Farmacêutica, Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde no âmbito da gestão participativa e dos movimentos sociais.
Ao todo, 300 participantes de todos os estados serão selecionados. Em seguida, a ideia é constituir uma rede de lideranças que devem contribuir para a construção de melhores condições nacionais para o enfrentamento aos problemas de saúde, em especial os gerados pela pandemia de Covid-19.
Fernando Pigatto ressaltou as inúmeras recomendações e resoluções feitas pelo CNS desde o começo da pandemia, com a média de um posicionamento do CNS a cada três dias. Além das formações voltadas ao controle social, promovidas pelo Conselho.
“O objetivo é desenvolver ações que buscam promover a atuação em processos de democratização do Estado, na garantia dos direitos sociais e da participação da população nas políticas de saúde, reafirmando o caráter deliberativo dos conselhos de saúde, tendo em vista o fortalecimento do controle social”, afirmou.
Silvana Leite explicou que o projeto visa fortalecer os entendimentos e práticas sobre políticas fundamentais para a consolidação do sistema de saúde do país e da participação social na gestão da saúde.
“É vital assegurar que tenhamos viabilidade do nosso Sistema Único de Saúde e que precisamos aprender com nossas experiências coletivamente, fortalecendo nossa participação. Neste contexto, o papel do controle social tem tido um papel expressivo, assim como dos institutos de pesquisa, das universidades, dos movimentos sociais, atuando de forma muito importante”, afirmou.
O vice-presidente de Produção e Inovação em Saúde da Fiocruz afirmou que espera que a pandemia sirva para ensinar sobre respeito à valorização do conhecimento científico tanto pela população quanto pelos governos, com mais investimentos.
“Estamos vivendo um divisor de águas. A sociedade está vendo a importância do uso do conhecimento científico. Estamos vendo a dificuldade que passamos na pandemia para a obtenção de diferentes insumos, a discussão da garantia do acesso aos produtos da saúde, o papel da produção nacional, do investimento em ciência e tecnologia, onde o país passa por uma crise muito grande. Temos de ter um novo modelo de e a releitura dessa discussão se torna fundamental neste momento”, destacou Marco Krieger.
Homenagens
Na ocasião, o presidente do CNS prestou uma homenagem aos conselheiros recém falecidos: Simone Leite, que representava a Articulação Nacional de Movimentos e Práticas de Educação Popular em Saúde (Aneps), e Wanderley Gomes da Silva, que representava a Confederação Nacional das Associações de Moradores (Conam). Pigatto ainda recordou as quase 500 mil vidas já perdidas pela pandemia no país, e que muitos ainda consideram apenas números.
“Estamos chegando a meio milhão de vidas perdidas, e não são números. Para nós uma vida perdida importa. Para nós, todos os dias são de tristeza e de luto, que a gente tenta transformar em luta”, afirmou o presidente do CNS.
Assista o evento na íntegra:
Agosto Azul no Paraná incentiva a paternidade responsável. O incentivo ao cuidado com a saúde do homem é lei no Paraná. Em 2012, o Agosto Azul foi instituído no Estado pela Lei nº 17.099. Desde então, a Secretaria estadual da Saúde organiza ações de promoção à saúde voltadas ao público masculino. Para 2017, a campanha incentiva a paternidade responsável com o mote ‘Pai, seja presente!’. O lançamento ocorreu na terça-feira (1º) no Palácio das Araucárias, em Curitiba.
“A expectativa de vida dos homens no Paraná já é de sete anos a menos do que a das mulheres. Queremos que eles também tenham um cuidado com sua saúde, que tenham bons hábitos e um estilo de vida saudável. E agosto é o mês para reforçar isso e mobilizar a população masculina paranaense”, ressalta o secretário de Estado da Saúde em exercício, Sezifredo Paz.
A secretária estadual da Família e Desenvolvimento Social, Fernanda Richa, também participou do evento. “Queremos homens presentes na formação da família, no atendimento aos filhos e com respeito à saúde. Também é necessário acabar com comportamentos de risco e situações de intolerância. São em ações educativas, como esta, que contamos com o apoio de todos para reduzir estatísticas ruins e nos tornarmos uma sociedade mais serena, mais tranquila. Isso não é utopia”, afirma.
De acordo com o representante da Coordenação Nacional de Saúde do Homem, Juliano Mattos Rodrigues, o Paraná é único estado do país a desenvolver uma política estadual para a área. “É um diferencial e fundamental para o Ministério da Saúde que os estados incentivem e consigam garantir cada vez mais a presença dos homens nos serviços de saúde”, reforça.
Agosto Azul no Paraná incentiva a paternidade responsávelCAMPANHA – A campanha lembra aos homens sobre as mudanças que a paternidade traz e sugere atitudes que devem fazer parte da rotina de um pai responsável. “A paternidade é um momento que carrega várias novas responsabilidades para a vida de um homem e exige uma nova organização na vida”, aconselha o superintendente de Atenção à Saúde, Juliano Gevaerd.
O homem precisa envolver-se durante a gravidez, participando das consultas de pré-natal e auxiliando a mulher na tomada de decisões. Também deve e preparar para o nascimento, conhecendo os sinais de alerta de parto e os procedimentos para o dia. A presença do pai na sala de parto transmite segurança à gestante e é garantida por meio da Lei do Acompanhante (Lei Federal nº 11.108/2005).
Após o parto, as orientações são incentivar o aleitamento materno, que auxilia no crescimento e desenvolvimento da criança, e, principalmente, participar do desenvolvimento do filho. “A proximidade estimula na formação da criança e no fortalecimento dos vínculos familiares”, complementa o superintendente.
Os homens também devem participar do planejamento reprodutivo da família, se informando sobre métodos contraceptivos. Outra atitude necessária é colaborar de maneira igualitária em casa, dividindo as tarefas domésticas e o cuidado com o filho de maneira justa, de forma que fique mais fácil para todos.
SAÚDE – E para vivenciar por completo a paternidade, é primordial cuidar da própria saúde. “Recomendamos que os homens façam avaliações médicas de rotineiras, mantenham uma alimentação equilibrada e realizem atividades físicas. Também devem evitar o cigarro, álcool e outras drogas. Além de manter a saúde me dia, isso também servirá de exemplo para a família”, orienta o coordenador estadual de Saúde do Homem, Rubens Bendlin.
Agosto Azul no Paraná incentiva a paternidade responsávelDentre as dicas estão subir e descer escadas; ir ao trabalho a pé ou de bicicleta; realizar atividades ao ar livre; e praticar um esporte regularmente. A alimentação deve conter produtos naturais, como legumes, frutas e verduras; reduzir a quantidade de gordura, açúcar e sal; evitar o consumo de alimentos processados; e beber água.
ATIVIDADES – Durante todo o mês, uma agenda extensa de atividades será desenvolvida por todo o Estado. A programação deve ser verificada diretamente nas regionais de saúde. Quem tiver interesse em divulgar a campanha em suas empresas ou outras instituições pode retirar cartazes, fôlderes e filipetas no prédio central da Secretaria de Estado da Saúde, em Curitiba, ou nas 22 Regionais de Saúde do Estado. Mais informações pelo telefone (41) 3330 4528.
Fonte: SES/PR
Para garantir a continuidade do programa Farmácia Popular, regido por decreto presidencial e que, há mais de uma década, fornece à população medicamentos de forma gratuita ou subsidiada, a Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) aprovou o PLS 661/2015, do senador Raimundo Lira (PMDB-PB). O texto inclui na própria lei que trata da disponibilização de medicamentos pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), mediante ressarcimento, as regras do decreto que regulamentou essa norma e também instituiu o programa.
CAE aprova projeto que garante a continuidade do programa Farmácia Popular
O projeto segue para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde recebe decisão terminativa. Para Lira, o Farmácia Popular é programa bem-sucedido, mas carece de segurança jurídica em relação à sua perenidade, especialmente em razão da crise econômica e política que o país enfrenta. Observa que o programa foi instituído e regulado por meio de decretos e portarias, atos que podem ser modificados ou revogados pelo governo a qualquer tempo, sem consulta ao Congresso.
“A população não pode sofrer restrições de acesso aos medicamentos básicos em função das vicissitudes das políticas econômicas adotadas pelo governo. A política de assistência farmacêutica há que ser perene e estável, uma política de Estado, e não de governo apenas”, defende o senador na justificativa da matéria.
O relator, senador Lindbergh Farias (PT-RJ), afirma que o projeto beneficia tanto a população quanto a solidez do programa. Com base em dados do Ministério da Saúde, ele informa que, em 2015, cerca de nove milhões de pessoas foram atendidas a cada mês pelo programa. O relator ad hoc na votação foi o senador Fernando Bezerra Coelho (PSB-PE).
Baixo custo
A autorização para que a Fiocruz forneça medicamentos, mediante ressarcimento, decorreu da Lei 10.858, de 2004, criada com objetivo de assegurar à população o acesso a produtos básicos e essenciais à saúde a baixo custo. Pelo texto, a instituição pode atuar por meio de convênios com a União, estados e municípios, podendo ainda firmar contrato com produtores de medicamentos e insumos para proporcionar a oferta de produtos.
Na regulamentação, pelo Decreto 5.090, de 2004, que pode ser incorporado à lei, o então criado Programa Farmácia Popular definiu que a entrega final dos medicamentos fosse feita em farmácias populares, mantidas por meio dos convênios com os entes federativos, hospitais filantrópicos e, ainda, a rede privada de farmácias e drogarias. Por meio da rede privada, o texto estabelece que o preço do medicamento seja subsidiado, ou seja, com valor abaixo do custo total.
A programação preliminar do Congresso INCA 80 Anos: Desafios e Perspectivas para o Controle do Câncer no Século XXI já pode ser conhecida no site do evento. No Congresso, serão abordados os múltiplos aspectos relacionados ao controle do câncer, como a formulação de políticas públicas, estratégias de prevenção da doença, formação de recursos humanos, desenvolvimento de pesquisas e cuidado integral ao paciente. O evento será realizado nos dias 29 e 30 de setembro, no hotel Othon Palace, em Copacabana, no Rio de Janeiro, e tem como slogan “Toda uma vida cuidando de vidas”.
As inscrições, que já estão abertas, podem ser feitas no site do Congresso.
Poucos dados e pesquisas disponíveis dificultam políticas públicas de estímulo ao uso de modos de transporte ativo
Maioria dos estudos disponíveis sobre uso de transporte ativo se refere às grandes cidades do Brasil, Argentina e Colômbia – Foto: Marcos Santos/USP Imagens
Na América Latina e Caribe, faltam dados e pesquisas sobre utilização do transporte ativo, sem uso de veículos a motor, constata pesquisa da Faculdade de Saúde Pública (FSP) da USP. A maior parte dos estudos disponíveis se refere às grandes cidades do Brasil, Argentina e Colômbia e aponta uma grande variação no porcentual de pessoas que fazem caminhada ou usam bicicleta, conforme a cidade e o país, embora em geral haja predomínio de homens mais jovens. O trabalho alerta que a ausência de informações prejudica o planejamento de políticas públicas que incentivem a adoção de modos de transporte ativo, os quais trariam benefícios para a saúde pública, para o meio ambiente e até para a prevenção contra o aquecimento global.
O estudo é descrito em artigo da Revista Panamericana de Saúde, editada pela Organização Panamericana de Saúde (Opas). Além dos deslocamentos a pé ou em bicicleta, o conceito de “transporte ativo” inclui outros trajetos feitos sem uso de veículos motorizados, que são feitos com patins, skates, canoas e caiaques, por exemplo. “O objetivo do artigo foi fazer uma revisão sistemática dos estudos científicos sobre a prática do deslocamento ativo na América Latina, sejam eles publicados ou não”, diz o pesquisador Thiago Hérick de Sá, do Núcleo de Pesquisas Epidemiológicas em Nutrição e Saúde (Nupens) da FSP, que realizou o estudo em parceria com pesquisadores latino-americanos.
O levantamento sobre os estudos que abordam transporte ativo demonstrou que toda a evidência científica existente sobre o tema nos países latino-americanos é sobre caminhada e uso de bicicleta. “Praticamente não há dados a respeito de outros modos de transporte”, ressalta o pesquisador. “Mesmo a informação disponível está concentrada no Brasil, na Colômbia e na Argentina, mais nas grandes cidades do que em áreas urbanas menores ou na zona rural”.
A grande disponibilidade de dados sobre o Brasil se deve à existência da Vigilância de fatores de risco e proteção para doenças crônicas por inquérito telefônico (Vigitel), um sistema informativo do Ministério da Saúde. “O Vigitel é ferramenta fundamental para que o Brasil saia na frente dos outros países com relação à quantidade de informação sobre o transporte ativo. Apesar do grande conjunto de informações reunidas, a maioria desses dados referem-se à capitais de Estados”.
Dentro da América Latina, há uma grande variação do porcentual de pessoas que fazem caminhada e que usam bicicleta, mesmo entre cidades de um mesmo país. “Essa prevalência populacional pode variar bastante. Quase sempre os homens e os jovens deslocam-se mais ativamente que as mulheres e os mais velhos, respectivamente”. Na Argentina, há informações sobre treze cidades, cada uma com uma situação diferente. “De um modo geral, na Argentina, as mulheres caminham mais do que os homens, ao contrário do que ocorre no Brasil”.
No Brasil, a média de deslocamento ativo é de 12%, indo dos 5% em Palmas, no Tocantins, aos 59% em Rio Claro. “Essa disparidade também acontece no exterior. No Reino Unido, por exemplo, o porcentual de uso da bicicleta é de 33% em Cambridge e de apenas 2% em Londres”, compara Herick de Sá. “Quanto ao uso de bicicleta, o maior índice é de Recife, em Pernambuco, com 16%, e o menor é o da cidade de Paraná, na Argentina, com 1,3%. Seja na Argentina ou Brasil, homens pedalam mais que mulheres”. Hérick de Sá também aponta a grande heterogeneidade nos critérios e pontos de corte usados pelos estudos e destaca que “é preciso comparar estas proporções com cautela, e por isso é tão importante termos sistemas de vigilância com uma conjunto harmonizado de dados”.
Frequência de caminhadas e uso de bicicleta varia conforme cidade e país, mas homens jovens predominam – Foto: Marcos Santos/USP Imagens
A pesquisa constatou que não há nenhuma evidência científica sobre transporte ativo em boa parte dos países da América Latina. “Não há informações sobre os países da América Central e Caribe, exceto na Jamaica, e mesmo em várias nações da América do Sul, como a Bolívia, Equador e Venezuela”, destaca o pesquisador do Nupens. “Em resumo, a revisão demonstra que se sabe muito pouco a respeito do estado atual da arte no que diz respeito a deslocamentos a pé ou com bicicleta, entre outros. Isso significa que não há nem o mais elementar para o planejamento de políticas públicas”.
O artigo recomenda que as informações disponíveis sejam utilizadas para planejar políticas que aumentem o número de pessoas que se deslocam ativamente. “Isto não é benéfico não só para a saúde da população, mas também para o meio ambiente, além de ser um recurso importante contra o aquecimento global”, observa Hérick de Sá. “Também é preciso pesquisar sobre deslocamento ativo em áreas nas quais faltam informações, como por exemplo as cidades pequenas e as áreas rurais do Brasil”.
Mais informações: email thiagoherickdesa@gmail.com, com Thiago Hérick de Sá
Fevereiro é tradicionalmente marcado por diversas atividades de conscientização a respeito das doenças raras. Comemorado no último dia do mês (28/2), o Dia Mundial das Doenças Raras, em 2017, será pautado por um avanço importante nas políticas públicas voltadas para esta população. Após intenso debate entre o Ministério da Saúde e suas secretarias, especialistas e a sociedade civil, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) recebeu oficialmente a habilitação do seu Centro de Referência para Doenças Raras, o único no estado do Rio de Janeiro.
Em ação integrada entre a área assistencial do Instituto e a gestão, o processo de efetivação da habilitação do Centro de Referência para Doenças Raras incluiu, além dos debates técnicos, uma vasta agenda de auditorias internas administrativas no IFF/Fiocruz e tramitações junto ao Conselho Distrital e a Secretaria Municipal de Saúde. Uma vez habilitado, o próximo passo é processar a produção já realizada desde que a Portaria 119/2014 – Ministério da Saúde entrou em vigor, em 28 de dezembro de 2016, para garantir o repasse de recursos junto ao Ministério da Saúde.
“A habilitação autoriza a inclusão de tratamentos de alto custo na lista de cobertura do Sistema Único de Saúde. Em termos práticos, a medida prevê o financiamento para um conjunto de procedimentos realizados, o qual retornará para o IFF para ser investido tanto em capacitação profissional, quanto em equipamentos e insumos. O repasse da verba é feito a partir dos indicativos lançados pela equipe no sistema de informação, o que torna de suma importância o devido preenchimento dos campos do instrumento de registro. Uma ferramenta específica de cobrança será destinada para o faturamento dessa produção”, explica a analista de gestão Stella Carletti, que vem atuando diretamente nos processos de habilitação do Instituto.
Além do IFF/Fiocruz, outras duas instituições também foram habilitadas: uma no Distrito Federal e o Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A medida, considerada uma conquista para os especialistas da área, entrou em vigor três anos após a publicação da portaria que definiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. “Começar o ano com a habilitação do Centro de Doenças Raras traz boas perspectivas no que diz respeito à democratização ao acesso a procedimentos diagnósticos complexos e, consequentemente um ordenamento referente ao acesso a tratamentos considerados de alto custo ao Estado, o que representa um grande desafio para a saúde pública”, destacou o coordenador da Genética Médica do IFF/Fiocruz, Juan Llerena.
Entre as principais vantagens da habilitação, o geneticista ressalta a melhor organização do fluxo da linha de cuidado do tratamento dos portadores das doenças raras: “A Portaria inclui uma gama variada de procedimentos, em sua maioria de alta complexidade. Os pacientes chegam via Central de Regulação de Vagas para os ambulatórios de especialidades e, havendo necessidade de apoio seja na realização de serviços de diagnóstico, seja no tratamento, são encaminhados para o Centro de Raras. Temos condições de aumentar significativamente a quantidade de atendimentos, o que irá implicar diretamente na redução das ações judiciais. O acesso ao tratamento de alto custo, que na maioria dos casos precisava ser garantido na justiça, agora poderá ser ao menos organizado junto ao Ministério da Saúde”.
Para Llerena, esta é uma conquista da sociedade como um todo e que, se deve, em grande parte, pela grande adesão das famílias aos movimentos de conscientização às doenças raras. A frente da Associação Anjos da Guarda, que desde 2011 presta suporte social e assistencial a pacientes e seus familiares no IFF/Fiocruz, Gabriele Gomes participa ativamente dos fóruns de discussão. “Durante os últimos anos, nossa associação vem contribuindo junto aos órgãos competentes e especialistas, com toda informação necessária, expondo as principais dificuldades que um portador de doença rara possui, trocando informações para que todos possam estar amparados e tenham possibilidade de lutar por uma vida mais digna”, aponta a presidente da Anjos da Guarda.
Mãe e também irmã de portador de doença rara, Gabriele espera que agora a Política Integral às Pessoas com Doenças Raras de fato entre em funcionamento e se cumpra efetivamente, dando o suporte necessário aos pacientes e auxiliando no tratamento. “Com a habilitação dos Centros de Referência e seu pleno funcionamento, poderemos proporcionar ao paciente todas as especialidades necessárias para o seu tratamento em um único local, promovendo um acompanhamento mais objetivo e eficaz. O tratamento envolve muitas dificuldades, desde o fechamento do diagnóstico em si, até o acesso aos especialistas – que se encontram, em geral, nos grandes centros urbanos – e a grande quantidade de exames periódicos”, conclui Gabriele.