A rosácea é uma condição comum, mas incompreendida — estima-se que afete milhões de pessoas em todo o mundo.

É incurável, e aqueles que têm rosácea muitas vezes precisam se submeter a um regime de tratamento prolongado, restrições em relação ao que comem, bebem e fazem — e, em alguns casos, julgamentos ou piadas de outras pessoas.

Mas uma comunidade crescente e declarações recentes de pacientes de grande visibilidade mostram que eles não estão sozinhos.

Lex Gillies, de York, na Inglaterra, era uma estudante de 21 anos quando foi diagnosticada com rosácea.

“Não queria fazer nada que fizesse as pessoas se virarem e olharem para mim porque não queria que as pessoas notassem minha pele”, diz ela.

A condição da pele, caracterizada por uma vermelhidão da face causada por vasos sanguíneos dilatados com pequenas protuberâncias e manchas, semelhante à acne, é comum.

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Sua postura fez dela uma aliada improvável — não por motivos políticos — do deputado britânico Edward Leigh, que tem rosácea e falou recentemente sobre os abusos que sofre como resultado da condição.

Ele se queixou de ser chamado de “cabeça de pernil vermelho” e “palhaço de rosto corado”.

O parlamentar, que levantou os abusos durante um debate no Westminster Hall em janeiro, disse que aprendeu a ouvir comentários sobre o tema, mas afirmou estar preocupado com o impacto nas gerações mais jovens e o apoio disponível para elas.

Neste ponto, Lex concorda e, embora Edward tenha sido criticado por algumas de suas opiniões políticas, incluindo comentários recentes sobre refugiados ucranianos, ela diz que sua aparência não deve servir de combustível para provocações.

Ela já havia destacado que uma “piada cruel com um deputado” se reflete sobre outros que “levam essas piadas a sério”.

Janet Doyle, de 71 anos, foi diagnosticada com a condição aos 30 anos e conta que alguns dias tem dificuldade de sair de casa.

“É o seu rosto, no fim das contas. É o que as pessoas veem primeiro”, diz ela.

“Só faz você se sentir muito mal, tipo, qual é o sentido? Pode ser realmente deprimente. Às vezes, eu penso em não sair pela porta.”

Jim Howe, de 64 anos, afirma que também achava difícil lidar com a atenção indesejada que sua aparência pode atrair.

Ele contou que estava sentado do lado de fora de um bar na Espanha quando um amigo se virou para ele e disse: ‘Você tem cara de alcoólatra’.

“As pessoas te julgam quando você tem rosácea, e isso pode ser bastante deprimente”, desabafa.

Nicola Dalby, de Ayrshire, disse que notou pela primeira vez a condição, que afeta suas bochechas, nariz e testa, na adolescência — e que sofreu algumas vezes, temendo que nunca “deixaria de ter uma pele horrível”.

Mas encontrou conforto e apoio ao conversar com outras pessoas online.

Ela descreve uma comunidade do Facebook da qual faz parte como sendo uma “tábua de salvação” para ela nos últimos anos, oferecendo a oportunidade de compartilhar experiências e trocar conselhos e, mais importante, ajudando a perceber que não estava “sozinha”.

O acesso a apoio psicológico profissional para pessoas com problemas de pele é algo que a Associação Britânica de Dermatologistas diz ser um “problema significativo” com grandes lacunas em certas partes do Reino Unido.

E afirma que há “um grande corpo de evidências” demonstrando o impacto que pode ter na saúde mental e na qualidade de vida de uma pessoa.

A instituição beneficente britânica Changing Faces oferece apoio a qualquer pessoa que viva com uma cicatriz, marca ou condição no rosto ou no corpo.

A executiva-chefe, Heather Blake, observa que muitas vezes a saúde mental dos pacientes não é levada em consideração, com foco no impacto físico da doença.

Segundo ela, a instituição oferece apoio para aqueles que estão considerando procedimentos cosméticos e também aconselhamento para quem sofre com o impacto mental.

“Acreditamos que as pessoas têm o direito de escolher como viver sua vida com uma diferença visível”, diz ela.

“Nosso papel é indicar as pessoas para o suporte adequado.”

“E enquanto pessoas com diferenças visíveis, como rosácea, continuam a ser encaradas, (a ouvir) comentários negativos e coisas piores, continuaremos fazendo campanha para desafiar a discriminação que as pessoas enfrentam por causa de sua aparência”.

Em janeiro, depois que o deputado Edward Leigh levantou suas preocupações com a disponibilidade de apoio, a ministra da Saúde, Gillian Keegan, disse que o governo estava “comprometido a alcançar a paridade entre os serviços de saúde física e mental”.

Depois de 16 anos vivendo com a condição, Lex afirma que não está mais em guerra com sua pele, mas reconhece que “muitas pessoas ainda estão no início de sua jornada para entendê-la ou aceitá-la”.

“Meu mantra é que sua pele não define você. É algo que você precisa manter, mas não é quem você é. Você tem rosácea, mas não é rosácea.”